Chlapec z Ufy píše rozprávky, aby si zarobil peniaze na liečenie

Deti by nemali byť choré. Je strašne nespravodlivé, keď dieťa, ktoré za svoj krátky život ešte nedokázalo pochopiť ani nič urobiť, trpí a trpí neznesiteľnými bolesťami. Ale stáva sa. Stalo sa to s Matveyom, chlapcom z Ufy. Od narodenia je chorý.

Matveyovi bola diagnostikovaná ketotická hypoglykémia neznámeho pôvodu. To znamená, že hladina glukózy v chlapcovej krvi klesá. Navyše neklesá len na kritickú úroveň, ale prakticky na nulu. Čím menej glukózy, tým viac ketolátok v krvi. Alebo jednoducho acetón.

"Po celý svoj malý život musí byť Matvey neustále kŕmený a kŕmený." Doplňte glukózu. Kŕm v noci, “hovorí matka piatačky Viktoria Radchenko. Vychováva svojho syna bez manžela - jeden na jedného s hroznou chorobou.

"Normálne by v krvi nemali byť žiadne ketóny." A Matvey má krízy, keď acetón zmizne z vodného kameňa, takže koroduje testovací prúžok. Začína sa vyčerpávajúce zvracanie, teplota stúpne na 40. Matvey hovorí, že všetko bolí, dokonca aj dýchanie. Je to veľmi desivé. Toto je resuscitácia. Sú to nepretržité kvapky, “pokračuje žena.

Strach má nielen mama, ale aj samotný Matvey. Bojí sa spať "Hovorí: Mami, zrazu zaspím a neprebudím sa?" Predstavte si, ako to môže matka počuť od svojho syna.

Ale najhoršie je, že lekári stále nechápu, prečo sa to deje, čo je dôvodom prudkého poklesu glukózy v chlapcovej krvi. Matvey bol vyšetrený v rôznych nemocniciach v Ufe a Moskve. Presná diagnóza však stále neexistuje.

"Bez diagnózy nepoznám prognózu, neviem, ako sa správať k svojmu dieťaťu." Ako urobiť svoj život normálnym, nie strašidelným. Aby mohol, ako všetky ostatné deti, behať, skákať, nebáť sa kríz, zvracania, nepichať prstami na meranie glukózy, neprebudiť sa v noci na nočnú moru, nežiť na nekonečných kvapkách, “hovorí Victoria. Pred dvoma rokmi matky odovzdali záver: diagnostické možnosti v Rusku sú vyčerpané. Možno pomôžu niekde v zahraničí. Ale ani to nie je fakt: z Londýna napríklad odpovedali, že nemôžu pomôcť, pretože nevedia, čo majú hľadať.

Matka na vlastné riziko a riziko vzala svojho syna do Zheleznovodska - metabolické poruchy je možné napraviť minerálnou vodou. O tri týždne neskôr sa v stredisku Matvey skutočne cítil lepšie: prebral sa a dokonca narástol o niekoľko centimetrov, mal chuť do jedla a začervenal sa.

Ale všetko sa vráti, akonáhle sa mama a syn vrátia domov. Pri každom novom výlete trvalo zlepšenie dlhšie: tri dni, týždeň, teraz mesiac. Kde však vziať peniaze na nekonečné výlety? Mama sníva, že ho navždy vezme do Zheleznovodska. Ale nebude si tam môcť kúpiť bývanie: koniec koncov to naozaj nefunguje. Dieťa potrebuje neustálu starostlivosť.

"Neviem, ako žiť pre dieťa." Má neustálu slabosť, neustálu bolesť hlavy. Ráno prvé slová: „Ako som unavený ...“ Matveyho predviedli na mnohých kanáloch. Dúfal som, že nejaký lekár zareaguje a uzdraví moje nebohé dieťa. Ale nikto sa nenašiel, “hovorí zúfalo Victoria.

Matvey však nesklamal. Kreslí a skladá vtipné príbehy. A dokonca sa rozhodol napísať knihu, aby rýchlo ušetril na presťahovaní sa na miesto, kde mohol žiť, ako všetci jeho rovesníci. Najprv boli v časopise Murzilka uverejnené dva príbehy Matveyho. Ilustrácie pre nich nakreslil samotný Viktor Čižikov, ľudový umelec Ruska, autor podobizne medveďa Miša, legendárneho maskota 80. olympijských hier v Moskve. A teraz vyšla celá kniha! Pri jeho vydaní pomohol spevák a hudobník Alexej Kortnev, vzal všetky výdavky. Náklad je dosť veľký - až 3 XNUMX kópií. A potom druhý.

"Matvey požiadal o predaj za 200 rubľov." Hovorí: „Nie je to drahé, najmä pre takú dobrú knihu,“ hovorí Viktoria Radchenko.

„Veselé dobrodružstvo mačky Snežky a šteniatka Tyavky“ sú vypredané ako teplé rožky, bolo tu veľa starostlivých ľudí. A kniha sa skutočne ukázala ako dobrá: dobré rozprávky, krásne ilustrácie. Teraz Matvey verí: jeho sen o normálnom živote je stále bližšie a bližšie. Možno raz naozaj bude môcť behať a hrať sa ako obyčajný chlapec.