Obsah
Eglantine Eméyé: „Samy nie je dieťa ako ostatní“
/ Jeho narodenie
Vyzeráš veľmi dobre, krásne bábätko, ktoré veľa spí, veľmi pokojné, ktoré ciká len toľko, aby ľudia vedeli, že je hladné. Považujem ťa za perfektného. Niekedy v tvojich ústach hýbem cumlíkom, hrám sa, tvárim sa, že ti ho dávam dole, a zrazu sa ti na tvári objaví nádherný úsmev, som hrdý, už teraz sa zdá, že máš skvelý zmysel pre humor! Väčšinu času však neurobíte nič.
/ Pochybnosti
Máš tri mesiace a si len handrová bábika, veľmi mäkká. Stále sa nemôžete držať za hlavu. Keď sa pokúšam posadiť s zadkom na kolenách, rukou podopierajúc tvoje brucho, celé tvoje telo klesá. Nie jeden. Už som na to upozorňovala aj pediatra, ktorému to vraj bolo jedno. Zdá sa, že som príliš netrpezlivý. (...) Máte štyri mesiace a naďalej nič nerobíte. Začínam mať vážne obavy. Najmä preto, že vaši starí rodičia, ktorí sa nechytajú za hlavu, robia poznámky, ktoré ma vyzývajú a zraňujú: „Možno chýba stimulácia, je v tebe príliš pokoj,“ navrhuje mama. "Je naozaj roztomilý, trochu pomalý, jemný, ale naozaj roztomilý," tvrdí môj otec a celý sa usmieva.
/ Diagnóza"
Samy. Môj syn. Môj maličký. Nie je dieťa ako ostatní, to je isté. Mŕtvica zistená za pár mesiacov, epilepsia, spomalený mozog a to je všetko, čo vieme. Pre mňa je autista. Budem, tak ako Francis Perrin, sledovať nové programy, ktoré sa niektorým podarilo importovať do Francúzska a ktoré, ako sa zdá, pre tieto deti robia pokroky. ABA, Teach, Pecs, čokoľvek, čo môže pomôcť Samymu, urobím to.
/ Marco, jeho veľký brat
Mal si tri roky, keď sa do tvojho života dostal Samy, čakal si ho, ako každého veľkého brata, žiarlivý, ale kto chce veriť tomu, čo mu hovorí mama, brat je kamarát na hranie, s ktorým sa občas pohádame, no stále je priateľ na celý život. A nič z toho sa nestalo.
Vonku dekomplexujete mnohé situácie: „Neboj sa, je to normálne, je autista, má v hlave chorobu“ bez okolkov oznamuješ ľuďom, ktorí sa na nás pozerajú, nepríjemne, zatiaľ čo Samy sa zvedavo hojdá a vydáva malé výkriky . Ale môžeš mi povedať aj s kúskom humoru, pretože toho máš dosť: „Čo keby sme ju tam nechali, mami? .. ja blaaaaagueuh!“ “
(...) Toto leto sú Samymu dva roky. Marco je nadšený. Budeme mať párty, mami?
– Povedz mame, o koľkej máme Samy narodeniny?
– Dnes večer pri večeri, nepochybne. prečo?
– Aha, preto... Musíme počkať do dnešného večera.
- Cakat na co ? Pýtam sa
– No nech sa prezlečie! nech sa mu polepsi! Dnes večer, keďže bude mať dva roky, už to nebude bábätko, vidíš, bude to dieťa, tak sa bude prechádzať, usmievať sa a konečne sa s ním môžem hrať! Marco mi odpovie úžasne nevinne.
Nežne sa naňho usmejem a podídem k nemu. Netrúfam si porušiť jeho sen príliš jasne.
/ Ťažké noci
Samy máva v noci veľké záchvaty, je k sebe príliš násilný. Jeho krvavé líca sa už nestihnú zahojiť. A už nemám silu bojovať s ním celú noc, zabrániť mu, aby si ublížil. Keďže odmietam myšlienku doplnkovej medikácie, rozhodol som sa navrhnúť košieľku. Táto kombinácia je jedným z najlepších nápadov, aké som kedy mal. Prvýkrát, keď som si ho obliekol, keď boli upevnené remienky na suchý zips, zdalo sa mi, že ich mám príliš tesné... Vyzeral úplne v poriadku, jeho oči boli pokojné, šťastné... Cítila som, ako sa jeho svaly pod mojím telom uvoľnili. Noc, ktorá nasledovala, nebola veľmi dobrá, ale Samy kričal menej a nebol schopný sebapoškodzovať. Noci sa nám však obom výrazne zlepšili. Už som nevstával každé dve hodiny, aby som mu zabránil v zranení...
/ Pohľad ostatných
Dnes ráno beriem Samyho do škôlky. Robím si svoje miesto. Dvaja muži sediaci v kaviarni na mňa zavolali: „Povedz, mademoiselle! Kde ste našli svoj odznak invalida? V taške s prekvapením? Alebo poznáte niekoho v dobrej pozícii? Áno, to musí byť ono, pekné dievča ako ty! “
Mám oceniť kompliment alebo rebelovať v ich sarkazme? Vyberám si úprimnosť. Otočím sa a pri otváraní dverí Samymu venujem svoj najlepší úsmev. „Nie, páni. Dostal som to ako darček, keď sa mi narodil syn! Ak chceš, dám ti ho. Nakoniec ti ich dávam. Lebo to ide dokopy. “
/ Zmiešaná rodina
Richard sa dokonale prispôsobil môjmu šialenému životu. Normálny, bláznivý, je tak trochu sám sebou. Ako závan čerstvého vzduchu, so svojím úprimným humorom, svojou radosťou zo života, svojou úprimnosťou, z tých, ktoré sú niekedy urážlivé, ale často je dobré povedať, a svojou energiou pridal svoju iskru života k tej našej. Príde, navarí, vezme Samyho do náručia a predovšetkým umožní Marcovi, aby odľahčil váhu, ktorú nakoniec položil na svoje plecia. A potom má Richard dcéru Marie v rovnakom veku ako moja veľká. Dve deti sa hneď úžasne trafili. Skutočná šanca. A materská, ako môžu byť malé dievčatká, sa ponáhľa, len čo Samy narazí, ponúkne mu pomoc s jedlom, že ho prinúti hrať sa.
/ Merci Samy !
Ale Samy má výhody. Aj on sa podieľa na neobyčajnom rodinnom živote, ktorý máme, a svojím spôsobom nás zachraňuje z mnohých situácií. A v týchto prípadoch mu Marco a ja vyjadrujeme všetku našu vďačnosť. Napríklad Samyho niekedy používame v obchode. A nielen vyhnúť sa rade a prejsť pred všetkými (áno priznávam, robím to veľmi rada, aj keď je, akoby zázrakom, Samy cez deň pokojná a nič neospravedlňuje moje mávanie hendikepovou kartou ísť rýchlejšie pri pokladni), niekedy len pre potešenie, keď niekoho posadíte na svoje miesto. Je to tak, môj malý Samy, ideálne na to, aby nám dal vzduch! S ním už žiadne lepidlo, nedostatok miesta v metre, ba ani na námestí. Napodiv, akonáhle niekde pristaneme, je okolo nás prázdnota a na našom mieste!
„Zlodej zubných kefiek“, Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, publikované 28. septembra 2015. Moderátor “Midi en France”, na France 3, a novinár “RTL víkend” s Bernardom Poirettom. Je tiež zakladateľkou a prezidentkou združenia „Un pas vers la vie“, vytvoreného v roku 2008 pre autistické deti.