Posudok: „Moje dieťa má Downov syndróm“

Nikdy som nebola typ, ktorý by mal dieťa. Bol som z cestovateľského kalibru.V túžbe po zážitkoch a intelektuálnych stretnutiach som písal články a knihy, celkom pravidelne som sa zamiloval a tráviaci trakt dieťaťa nebol súčasťou mojich horizontov. Nie odcudzeniu, nie zacykleniu „areuh“ a vinným východom. Žiadne dieťa, prosím! Náhodou som otehotnela s Grékom, do ktorého som bola naozaj zamilovaná, ale ktorý sa vrátil do svojej krajiny krátko po tom, ako sa Eurydika narodila, a zanechalo nám len vôňu studeného tabaku. Svoju dcéru nikdy nespoznal. Vasilis, tento veľký dospievajúci človek, nepochybne nechcel ísť cestou pravdy so mnou. Pretože Eurydika, keď sa narodila, nemala 23 párov chromozómov ako my, ale 23 párov a pol. V skutočnosti majú ľudia s Downovým syndrómom o pol páru chromozómov navyše. Je to táto malá časť navyše, o ktorej chcem hovoriť, pretože pre mňa je to lepšia časť, dokonca viac, viac.

Moja dcéra najprv preniesla svoju energiu na mňa, tú, ktorá ju rozkričala z niekoľkých mesiacov života, vyzývajúce na nekonečné jazdy na kočíkoch a vychádzky do mesta. Pre spať, šoféroval som. Počas jazdy som si písal v hlave. Ja, ktorá som sa bála, že moja kocka – aj Budha bola pri narodení, v zozbieranej podobe, príliš bacuľatá na outfity malého dievčatka, ktoré som pre ňu plánoval –, by si zo mňa vzala inšpiráciu, zistila som, že práve naopak, moja myseľ pretekala. Bál som sa budúcnosti, to je pravda, a dňa, keď sa naše diskusie skončia. Ale veľmi rýchlo som musel uznať, že v žiadnom prípade to môjmu nebránilo v práci. Dokonca mu to umožnilo lepšie fungovať. Presnejšie, úprimnejšie. Chcel som svojej dcére ukázať veľa vecí a vziať ju na výlet. Napriek tomu, že moje financie neboli v dobrej kondícii, cítil som, že je pre nás potrebný spoločný impulz. Počas tohto obdobia sme sa neprestali navzájom spoznávať, aj keď sme niekedy odolávali nebezpečenstvám. Chýbali mi peniaze, bezpečnosť, občas sme narazili na cudzích hostiteľov a po pár útekoch som sa rozhodol vrátiť na Krétu. Vzdialená odo mňa myšlienka znovu rozdúchať plameň s Vasilisom, o ktorom som už vedel, že prehodil s iným, ale chcel som zistiť, či by mohla prísť nejaká materiálna podpora od jeho rodiny. Žiaľ, jeho sestra a jeho matka, ktorú príliš zastrašoval, sa nám vyhýbali, ako len mohli. Pokiaľ ide o neho, odmietol akékoľvek uzmierenie s malým, odignoroval schôdzky, ktoré som mu dal na pláži, aby ich uprednostnil, priznal sa mi, prechádzke so psom... Napriek tomu som sa podrobil tomu, čo sa ma pýtal: DNA test. Naozaj sa mu zdalo dosť nepravdepodobné, že by bol schopný splodiť dieťa s Downovým syndrómom. Verdikt je vynesený. Vasilis bol skutočne Eurydikin otec, ale to nezmenilo jeho postoj. Bez ohľadu na to som bol šťastný, že som sa dostal tak ďaleko, do Chanie na Kréte. Kde sa narodili Diceovi predkovia, kde žili, v tých prastarých kameňoch a tom vetre. Dva týždne pobytu mu otca neponúkli, ale ešte viac posilnili naše väzby. Večer sme na našej terase radi dávali dobrú noc Mesiacu pri vdychovaní vôní šalvie a tymiánu.

Tieto teplé vône som na ne rýchlo zabudol, keď som sotva vstúpil do škôlky, u Eurydice sa vyvinula leukémia. Keď museli začať šokové liečby, môj otec zariadil, aby nás umiestnili do nemocnice v Los Angeles a prihlásili malého do jeho zdravotného poistenia. Moja dcéra oblečená v trblietavých farbách bola pokrytá katétrom a hadičkami. Sama so mnou (jej otec, ktorého som sa spýtal, či by mohol byť vhodným darcom kostnej drene, mi navrhol, aby som sa vzdal a neurobil nič pre jej záchranu), Dice s odvahou znášala všetky druhy hrozných liečení. . Zúfalo som ju stratil, využil som každé krátke voľno na to, aby som sa ponáhľal von a ponúkol jej čokoľvek, čo by ju mohlo baviť. Rýchlo som sa vrátil k jej ubolenému telíčku a počúval som sestričky, ktoré hovorili, že Eurydice bola ich „výstrelom šťastia“.Možno práve jeho spôsob života v prítomnosti najviac ovplyvňuje ľudí zvyknutých na nostalgiu za minulosťou či na prísľuby budúcnosti. Eurydika na druhej strane videla ten moment, radovala sa. Dobrá vôľa, vloha pre radosť a empatia, tým je moja dcéra obdarená. A žiaden filozof, dokonca ani z tých, ktorých som vždy obdivoval, jej v tejto oblasti nemohol konkurovať. Nám dvom sa podarilo byť zavretý na sedem mesiacov v tejto nemocničnej izbe a znášať hluk strojov. Prišla som na to, ako zabaviť svoju dcéru, hrať sa na schovávačku s baktériami, od ktorých by sa rozhodne mala držať ďalej. Keď sme sedeli pri okne, rozprávali sme sa s oblohou, so stromami, s autami, s blatom. V myšlienkach sme unikli z tej bielej lino miestnosti. Bol to dôkaz, že spoločné myslenie nie je nemožné... Až do dňa, keď sme mohli ísť von, vbehnúť na voľné miesto vedľa a okúsiť zem prstami. Rakovina bola preč, aj keď ju bolo treba sledovať.

Vrátili sme sa do Paríža. Pristátie nebolo jednoduché. Keď sme prišli, zrazil ma správca budovy. Poznamenajúc, že ​​Eurydice vo veku 2 a pol roka ešte nepracovala, mi poradila, aby som ju umiestnil do špecializovaného ústavu. Hneď nato, keď som dával dokopy spis s cieľom rozpoznať jeho handicap, mi ukradli batoh. Bol som zúfalý, ale o niekoľko týždňov, keď som nemohol odoslať tento súbor, pretože mi ho ukradli, som dostal potvrdenie. Zlodej mi preto zavesil spis. Toto znamenie osudu som zobral ako dar. Moja malá Eurydice čakala do 3 rokov, kým mohla chodiť, a do 6 rokov, aby mi povedala, že ťa milujem. Keď si práve zranila ruku a ja som sa ju ponáhľal obviazať, pustila: Milujem ťa. Jej chuť na chôdzu a jej šialený pohyb niekedy vedú k desivým kúskom alebo eskapádam, ale vždy ju nájdem na konci týchto radostných fúg. Chce toto, hlboko vo vnútri, naše znovuzjednotenie?

Škola bola ďalším kotlom na ryby, pretože nájsť „adekvátnu“ štruktúru bola výzva.Moje postihnuté dieťa nemalo nikde miesto, kým som našťastie nenašiel školu, ktorá ho prijala, a malý ateliér neďaleko, kde by sme mohli ubytovať naše dve veselice. Potom bolo potrebné čeliť smrti môjho otca a tam mi opäť Eurydika ukázala cestu, počúvajúc čítanie, ktoré som mu napísal o „Pinocchiovi“, knihe, ktorú by mu môj otec rád prečítal. Pinocchio chcel byť malým chlapcom ako ostatní a na konci svojho života sa ním stal, ale jeho život, o ktorom sa hovorí, je jeho odlišnosťou. Moja dcéra má tiež rozprávku. Jeho extra chromozóm nám nič nevzal. Umožnilo mi to lepšie myslieť, lepšie milovať, rýchlejšie sa pohybovať. Vďaka nej som si tým istý: „Šťastie je to, čo si vytvoríme, keď prestaneme čakať, že sa na nás konečne usmeje, keď toto presvedčenie opustíme, upokojujúce až do konca. anestézia, podľa ktorej to najlepšie ešte len príde “. “