Obsah
"Najťažšie sú oči druhých."
Hélène a Fernando, rodičia 18-mesačnej Lisy.
„Vo vzťahu na desať rokov sme slepí, naša dcéra vidí. Sme ako všetci rodičia, náš životný štýl sme prispôsobili príchodu nášho dieťaťa. Prechádzať cez ulicu v dopravnej špičke s mladým dievčaťom prekypujúcim energiou, nakupovať v preplnenom supermarkete, variť, kúpať sa, zvládať krízy... Túto zmenu života sme si osvojili brilantne, spoločne, na čierno.
Žiť so svojimi štyrmi zmyslami
Vrodená choroba spôsobila, že sme okolo 10. roku prišli o zrak. Výhoda. Pretože vidieť už znamená veľa. Nikdy si nedokážete predstaviť koňa alebo nájsť slová, ktorými by ste napríklad opísali farby, niekomu, kto ho v živote nevidel, vysvetľuje štyridsiatnik Fernando. Náš labrador nás striedavo sprevádza do práce. Ja, mám na starosti digitálnu stratégiu vo Federácii nevidiacich a Amblyopes Francúzska, Hélène je knihovníčka. Ak by mi uloženie dcéry do kočíka mohlo uľaviť od chrbta, hovorí Hélène, toto nie je možné: držať kočík jednou rukou a moju teleskopickú palicu druhou by bolo veľmi nebezpečné.
Keby sme boli spozorovaní, mali by sme Lisu oveľa skôr. Ako rodičia sme sa pripravovali múdrosťou a filozofiou. Na rozdiel od párov, ktoré sa viac-menej môžu rozhodnúť mať dieťa z rozmaru, my sme si to nemohli dovoliť, priznáva Hélène. Mali sme šťastie aj na kvalitnú podporu počas môjho tehotenstva. Pôrodný personál s nami naozaj myslel. "Potom si s touto malou bytosťou v náručí vystačíme... ako všetci ostatní!" Fernando pokračuje.
Forma spoločenského tlaku
„Nepredpokladali sme nový pohľad na nás. Zostúpila na nás forma sociálneho tlaku, podobná infantilizácii, “povedal Fernando. Najťažší je pohľad iných. Kým mala Lisa len pár týždňov, veľa rád nám už dali neznámi ľudia: „Pozor na hlavičku bábätka, radšej ju drž takto...“ počuli sme na prechádzkach. Je to veľmi bizarný pocit počuť cudzincov, ktorí bez hanby spochybňujú vašu rolu rodiča. Skutočnosť, že nevidím, nie je synonymom toho, že neviem, zdôrazňuje Fernando! A pre mňa o diskreditácii nemôže byť ani reči, najmä po 40 rokoch! Pamätám si, že raz v metre bolo horúco, bola dopravná špička, Lisa plakala, keď som počul ženu, ktorá o mne hovorila: „Ale no tak, zadusí dieťa. , treba niečo urobiť! "plakala. Povedal som mu, že jeho poznámky nikoho nezaujímajú a že viem, čo robím. Odkedy však Lisa chodí, zraňujúce situácie, ktoré sa časom vytratia.
Zakladáme si na domácej automatizácii
Alexa alebo Siri nám uľahčujú život, to je isté. Ale čo sa týka dostupnosti pre nevidomých: vo Francúzsku je nám prístupných len 10 % webových stránok, 7 % kníh je prispôsobených nám a z 500 filmov, ktoré sa každý rok dostanú do kín, je len 100 zvukovo popísaných *… Neviem, či Lisa vie, že jej rodičia sú slepí? čuduje sa Fernando. Pochopila však, že na to, aby mohla rodičom niečo „ukázať“, musí im to dať do rúk!
* Podľa Federácie nevidiacich a amblyopov Francúzska
Stal som sa kvadruplegikom. Ale pre Lunu som otec ako každý iný!
Romain, otec Luny, 7 rokov
V januári 2012 som mala lyžiarsku nehodu. Moja partnerka bola v druhom mesiaci tehotenstva. Bývali sme v Haute Savoie. Bol som profesionálnym hasičom a veľmi športovo založený. Cvičil som ľadový hokej, trail running, okrem toho kulturistiku, ktorej sa musí podriadiť každý hasič. V čase nehody som mal čiernu dieru. Lekári sa k môjmu stavu spočiatku vyjadrovali vyhýbavo. Až na magnetickej rezonancii som zistil, že miecha je naozaj poškodená. V šoku sa mi zlomil krk a stal som sa kvadruplegikom. Pre moju partnerku to nebolo ľahké: musela ísť po práci do viac ako dve hodiny vzdialenej nemocnice alebo do rehabilitačného centra. Našťastie nám veľmi pomohla rodina a priatelia, vrátane výletov. Mohol som ísť na prvý ultrazvuk. Bolo to prvýkrát, čo som dokázal zostať v polosede bez toho, aby som spadol do tmy. Počas skúšky som emotívne plakala. Na rehabilitáciu som si dala za cieľ vrátiť sa v čase do starostlivosti o dcérku po pôrode. Podarilo sa mi to... do troch týždňov!
"Pozerám sa na veci z tej lepšej stránky"
Mohol som sa zúčastniť doručenia. Tím nás nechal urobiť dlhý strečing koža na kožu v pololežiacej polohe podopretím Luny vankúšom. Je to jedna z mojich najkrajších spomienok! Doma to bolo trochu ťažké: nemohla som ju ani prezliecť, ani ju okúpať... Ale išla som s pomocníkom v domácnosti k opatrovateľke, kde som sedela na pohovke dobrú hodinu s dcérou, kým sa mama večer nevrátila. . Postupne som získaval samostatnosť: moja dcéra si niečo uvedomovala, pretože sa vôbec nehýbala, keď som ju prezliekal, aj keby to mohlo trvať 15 minút! Potom som dostal vhodné vozidlo. Do práce v kasárňach som sa vrátil dva roky po nehode za stolom. Keď mala naša dcéra 3 roky, rozišli sme sa s jej mamou, ale zostali sme vo veľmi dobrom vzťahu. Vrátila sa do Touraine, odkiaľ sme, ja som sa tiež presťahoval, aby som pokračoval vo výchove Luny a rozhodli sme sa pre spoločnú starostlivosť. Luna ma poznala len s postihnutím. Pre ňu som otec ako každý iný! Pokračujem v športových výzvach, ako ukazuje môj IG * účet. Občas ju prekvapia pohľady ľudí na ulici, aj keď sú vždy benevolentní! Naša spoluúčasť je veľmi dôležitá. Na dennej báze sa radšej pozerám na veci z tej lepšej stránky: existuje veľa aktivít, ktoré si môžem prispôsobiť, aby som ich robil s ňou. Jej obľúbený moment? Cez víkendy má právo pozerať sa na dlhý kreslený film: obaja sedíme na pohovke, aby sme ho sledovali! “
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Museli sme prispôsobiť všetko vybavenie starostlivosti o deti. “
Olivia, 30 rokov, dve deti, Édouard, 2 roky, a Louise, 3 mesiace.
Keď som mal 18 rokov, 31. decembra večer, mal som nehodu: spadol som z balkóna na prvom poschodí penziónu v Hornom Savojsku. Pád mi zlomil chrbticu. Niekoľko dní po liečbe v nemocnici v Ženeve som sa dozvedel, že som paraplegik a že už nikdy nebudem chodiť. Môj svet sa však nezrútil, pretože som sa okamžite premietal do budúcnosti: ako budem čeliť výzvam, ktoré ma čakajú? V tom roku som popri rehabilitácii absolvoval posledný ročník a absolvoval som vodičský preukaz na upravenom aute. V júni som mala maturitu a rozhodla som sa pokračovať v štúdiu v Ile-de-France, kde sa usadila moja o trinásť rokov staršia sestra. Práve na právnickej fakulte som spoznal svoju spoločníčku, s ktorou som už dvanásť rokov.
Veľmi skoro sa môj najstarší dokázal postaviť
Pre prvé bábätko sme sa rozhodli, keď boli naše dve kariéry viac-menej stabilné. Moje šťastie je, že ma od začiatku nasledoval inštitút Montsouris, ktorý sa špecializuje na podporu ľudí so zdravotným postihnutím. Pre iné ženy to nie je také jednoduché! Niektoré mamičky ma kontaktujú na mojom blogu, aby mi povedali, že nemôžu mať prospech z gynekologickej kontroly alebo ultrazvuku, pretože ich gynekológ nemá spúšťací stôl! V roku 2020 to znie šialene! Museli sme nájsť vhodné vybavenie na starostlivosť o deti: do postieľky sme vyrobili zvýšený model s posuvnými dverami na mieru! Pre zvyšok sa nám podarilo nájsť prebaľovacie pulty a voľne stojacu vaňu, kde sa môžem ísť s kreslom kúpať sama. Veľmi skoro sa moje najstaršie dieťa dokázalo postaviť, aby som ho mohla ľahšie chytiť alebo sedieť sama v jeho autosedačke. Ale keďže bol veľký brat a vstúpil do „strašnej dvojky“, správa sa ako všetky deti. Veľmi dobre robí mop, keď som s ním a jeho malou sestričkou sama, takže ho nestíham. Pohľady na ulici sú skôr benevolentné. Nepamätám si nepríjemné poznámky, ani keď sa pohybujem s „veľkým“ a malým v nosiči.
Najťažšia vec, s ktorou sa žije: nezdvorilosť!
Na druhej strane, s nezdvorilosťou niektorých ľudí je dosť ťažké každodenne žiť. Každé ráno musím odísť o 25 minút skôr, aby som išiel do škôlky, ktorá je vzdialená len 6 minút autom. Pretože rodičia, ktorí odložia svoje dieťa, idú na invalidné sedadlo „len na dve minúty“. Toto miesto je však nielen bližšie, ale aj širšie. Ak je zaneprázdnená, nemôžem ísť nikam inam, pretože by som nemal priestor vystúpiť, ani invalidný vozík, ani deti. Je pre mňa životne dôležitá a aj ja sa musím ponáhľať do práce ako oni! Napriek svojmu hendikepu si nič nezakazujem. V piatok som s tými dvoma sám a beriem ich do mediatéky. Cez víkendy chodíme s rodinou bicyklovať. Ja mám upravený bicykel a ten veľký je na jeho balančnom bicykli. Je to skvelé ! “