Dieťa má zdravotné postihnutie

Sen rodičov o dokonalom dieťati sa niekedy zrúti, keď sa dozvedia o svojom postihnutí. Ale dnes už nie je nič neprekonateľné. A potom, pred láskou dieťaťa, je všetko možné!

Žiť s iným dieťaťom

Nech už je malá bytosť, ktorá sa práve narodila, akákoľvek a má akékoľvek hendikepy, hovorí predovšetkým srdce. Pretože napriek všetkým ťažkostiam nesmieme zabúdať na to podstatné: postihnuté dieťa potrebuje predovšetkým, aby vyrastalo v najlepších podmienkach, lásku svojich rodičov.

Pri narodení je viditeľné alebo nie, ľahké alebo ťažké, postihnutie dieťaťa je pre rodinu bolestivou skúškou, a to platí o to viac, ak je ohlásenie choroby náhle.

Postihnuté bábätko, strašný pocit nespravodlivosti

Vo všetkých prípadoch je rodičov potom prepadne pocit nespravodlivosti a nepochopenia. Cítia sa vinní za postihnutie svojho dieťaťa a ťažko ho akceptujú. To je ten šok. Niektorí sa snažia chorobu prekonať tak, že nájdu riešenie, ako bolesť prekonať, iní ju skrývajú týždne alebo... dlhšie.

Dr Catherine Weil-Olivier, vedúca oddelenia všeobecnej pediatrie v nemocnici Louisa Mouriera (Colombes), svedčí o ťažkosti s oznámením zdravotného postihnutia a jeho prijatím od rodičov:

Mama sa nám zverila takto:

Preraziť izoláciu a bolesť je možné vďaka mnohé združenia, ktoré poskytujú podporu rodičom a bojujú za to, aby sa stali známymi a uznávanými. Vďaka nim môžu rodiny, ktoré žijú rovnakým každodenným životom, zdieľať svoje starosti a navzájom si pomáhať. Neváhajte ich kontaktovať! Byť v kontakte s inými rodinami, ktoré prežívajú to isté, vám umožňuje prelomiť tento pocit vylúčenia, necítiť sa už bezradne, porovnať svoju situáciu s niekedy vážnejšími prípadmi a uviesť veci na pravú mieru. V každom prípade hovoriť.

Denné postihnutie dieťaťa

Každodenný život sa niekedy pre rodičov zmení na poriadny boj, ktorí sú stále príliš často izolovaní.

A predsa sa nájdu rodičia, ktorí pri vození malého chlapca do školy majú vždy úsmev na tvári. To je prípad rodičov Artura, malého Downovho syndrómu. Mama jedného z jej malých kamarátov je prekvapená: 

Je to preto, že Arthurovi rodičia sú hrdí na to, že môžu svoje dieťa vodiť do školy ako každé iné dieťa, a akceptovali hendikep svojho drobčeka.

Milenka strednej časti mladého Artura vysvetľuje:

Vaše dieťa tak môže rovnako ako on chodiť do školy, ak mu to jeho hendikep dovoľuje, a absolvovať bežnú školskú dochádzku, v prípade potreby po dohode so zariadením. Školstvo môže byť aj čiastočné. To platí pre malého s Downovým syndrómom, ako sme práve videli, alebo pre dieťa so zrakovým či sluchovým deficitom.

Postihnuté dieťa: akú úlohu majú bratia a sestry?

Margotina matka Anne Weisse hovorí o svojej peknej dcérke, ktorá sa narodila s mozgovým hematómom a ktorá pravdepodobne nebude chodiť bez prístroja:

Ak je tento príklad poučný, nie je nezvyčajné, že súrodenci chránia svoje postihnuté dieťaalebo ho dokonca nadmerne chrániť. A čo môže byť normálnejšie? Ale pozor, to neznamená, že sa malí bratia alebo veľké sestry cítia zanedbávané. Ak má Pitchoun tendenciu monopolizovať pozornosť a čas mamy alebo otca, je to tiež nevyhnutné venovať výnimočné chvíle ostatným deťom v rodine. A nemá zmysel pred nimi skrývať pravdu. Je tiež lepšie, aby čo najskôr pochopili situáciu. Jeden zo spôsobov, ako ľahšie prijať hendikep svojho bračeka či sestričky a nehanbiť sa zaň.

Posilnite ich aj tým, že im ukážete ochrannú úlohu, ktorú môžu hrať, ale na ich úrovni, samozrejme, aby to pre nich nebolo príliš ťažké bremeno. Toto urobila Nadine Derudder:„Rozhodli sme sa, môj manžel a ja, všetko vysvetliť Axelle, staršej sestre, pretože to bolo nevyhnutné pre jej rovnováhu. Je to rozkošné dievčatko, ktoré všetkému rozumie a často ma poučuje! Svoju sestru zbožňuje, hrá sa s ňou, ale zdá sa byť frustrovaná, keď ju nevidí chodiť. Momentálne ide všetko dobre, sú spolupáchateľmi a smejú sa spolu. Rozdiel je obohacujúci, aj keď je to niekedy veľmi ťažké priznať. 

Zdravotne postihnuté dieťa: zachovanie rodinnej súdržnosti

Dr Aimé Ravel, pediater z Inštitútu Jérôma Lejeuna (Paríž), trvá na prístupe, ktorý sa má prijať a ktorý je jednomyseľne schválený: „Prístup sa líši od dieťaťa k dieťaťu, pretože každý sa vyvíja inak, ale všetci sa zhodujú v jednom bode: podpora rodiny by mala byť skoro, ideálne už od narodenia. "

Neskôr, keď vyrastú, deti so zdravotným postihnutím si vo všeobecnosti uvedomujú svoju odlišnosť veľmi skoro pretože sa prirodzene porovnávajú s ostatnými. Deti s Downovým syndrómom si napríklad od dvoch rokov môžu uvedomiť, že nie sú schopné robiť to isté, čo ich kamaráti na hranie. A mnohí tým trpia. To ale určite nie je dôvod na odrezanie bábätka od okolitého sveta, práve naopak. Kontakt s inými deťmi mu umožní necítiť sa vylúčené alebo izolované a škola, ako sme videli, je veľmi prospešná.

Profesor Alain Verloes, genetik z nemocnice Roberta Debré (Paríž), to dokonale zhrnul a premieta toto dieťa do budúcnosti: „Napriek odlišnosti a utrpeniu tohto dieťaťa môže byť aj ono šťastné, keď cíti lásku svojich rodičov a neskôr si uvedomí, že má svoje miesto v spoločnosti. Musíte pomôcť svojmu dieťaťu, aby prijalo samo seba a aby sa cítilo prijaté a milované..

Nežiadaj od Baby príliš veľa

V každom prípade, nie je dobré chcieť bábätko za každú cenu prehnane stimulovať alebo sa ho opýtajte na veci, ktoré nedokáže urobiť. nezabudni na to každé dieťa, aj to „normálne“, má svoje hranice.

Nadine to vysvetľuje lepšie ako ktokoľvek iný tým, že hovorí o svojej malej Clare, trpiacej detskou mozgovou obrnou, ktorej život bol prerušovaný fyzioterapeutickými sedeniami, ortoptikou...: „Miloval som ju, ale videl som v nej iba hendikep, ktorý bol silnejší ako ja. Takže môj manžel postupne zmizol a nechal ma napospas môjmu šialenstvu. Ale jedného dňa, keď bol na prechádzke, vzal Claru za ruku a jemne ňou potriasol, aby sa mohol hrať. A tam sa začala nahlas smiať!!! Bolo to ako zásah elektrickým prúdom! Prvýkrát som videl svoje bábätko, moje dievčatko sa smeje a už som nevidel jej hendikep. Povedal som si: „Smeješ sa, si moje dieťa, vyzeráš ako tvoja sestra, si taká krásna...“ Potom som ju prestal obťažovať, aby napredovala a našiel som si čas a pohral som sa s ňou. , objať ju...“

Prečítajte si súbor o hračkách pre deti so zdravotným postihnutím

Chcete sa o tom porozprávať medzi rodičmi? Vyjadriť svoj názor, priniesť svoje svedectvo? Stretávame sa na https://forum.parents.fr.