Šesť mesiacov ležal pod respirátorom a čakal na svoju smrť. Stalo sa inak. Dnes pomáha iným, ktorí trpia zriedkavou chorobou, ktorej charakteristickým príznakom sú modriny. – Aby sme upozornili na náš problém, pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb v uliciach poľských miest rozdáme okoloidúcim modré lízanky v tvare pier – hovorí Piotr Manikowski, predseda poľského združenia ľudí s pľúcnou chorobou Hypertenzia a ich priatelia.
Ako dlho trvalo lekárom, kým diagnostikovali váš stav?
– To bolo pred 10 rokmi. Mal som 28 rokov a nemohol som vyjsť po schodoch na prvé poschodie. Aj obliekanie či umývanie mi dalo obrovskú námahu. Dusil som sa, bol som zadýchaný, cítil som pichanie na hrudi. Lekári mali podozrenie na anémiu, astmu, pľúcnu embóliu a neurózu. Dokonca som brala aj lieky na upokojenie. Samozrejme, nepomohlo to, pretože diagnóza bola nesprávna. Keď som po 6 mesiacoch prišiel do Varšavy za prof. Adam Torbicki s podozrením na pľúcnu embóliu, napokon diagnostikoval idiopatickú pľúcnu hypertenziu.
Vedeli ste, čo táto diagnóza znamená?
– Spočiatku nie. Pomyslel som si – dám si tabletky na vysoký krvný tlak a uzdravím sa. Až na internete som sa dočítal, že ide o zriedkavé ochorenie, ktoré v Poľsku postihuje len 400 ľudí a že bez liečby polovica z nich zomiera do dvoch rokov od diagnózy. Pracoval som ako IT špecialista. Diagnóza súvisela s prechodom do invalidného dôchodku. Moja žena bola vtedy v treťom mesiaci tehotenstva. Vedel som, že môj stav je pre ňu záťažou. Žiaľ, cítil som sa horšie a ukázalo sa, že jedinou záchranou bola pre mňa transplantácia pľúc. Túto operáciu vo Viedni mi financovalo ministerstvo zdravotníctva.
Ako vám to zmenilo život?
– Cítil som sa ako pes na reťazi. Mohol som urobiť všetko, čo bolo pred transplantáciou nemožné, pretože námaha už pre mňa nebola náročná. Žiaľ, po troch rokoch sa malátnosť vrátila. Transplantácia bola odmietnutá.
Stratili ste nádej?
– Úplne. Bol som v nemocnici na ventilátore šesť mesiacov a čakal som na svoju smrť. Väčšinu času som bol v bezvedomí, aj keď som mal záblesky vedomia. Pamätám si ranné umývanie, jedlo a lieky – také každodenné mechanické činnosti.
Prečo ste stratili vieru, že chorobu možno prekonať?
– Pred transplantáciou mi povedali, že toto je posledná možnosť a že ak zlyhám, plán „B“ neexistuje. Takže keď prišli fyzioterapeuti a pokúsili sa rozhýbať moje telo, pretože som tam ležal niekoľko mesiacov, zdalo sa mi to také zbytočné, pretože som už na nič nečakal. Okrem toho bol pocit dýchavičnosti taký hrozný, ako keby ste si museli dať na hlavu igelitové vrecko a utiahnuť ho okolo krku. Len som chcel, aby to už skončilo.
A potom tu bola nová šanca na liečbu…
– Kvalifikoval som sa na druhú transplantáciu, ktorá sa tiež konala vo Viedni. Po mesiaci som sa plný síl vrátil do Poľska.
Ako vás to zmenilo?
– Od transplantácie ubehli štyri roky. Ale aj tak nikdy neviete, čo sa stane. Preto žijem krátkodobo. Nerobím si vzdialené plány, nenaháňam sa za peniazmi, ale užívam si život, každú chvíľu. Moja rodina, manželka a synovia sú pre mňa veľkou radosťou. Zapojil som sa do aktivít Poľského združenia ľudí s pľúcnou hypertenziou a ich priateľov, ktorého som predsedníčkou.
Pacienti s pľúcnou hypertenziou potrebujú podporu – akú?
– Vedomosti o tejto chorobe v spoločnosti, podobne ako v prípade iných zriedkavých chorôb, neexistujú. Zdravý človek si ani nevie predstaviť, že mladý človek, ktorý nemôže chytiť dych, sa často zastaví a tvári sa, že píše esemesku, aby nevzbudil senzáciu. Senzáciu vzbudzujú aj chorí, ktorí pri vstávaní do auta alebo do izby používajú invalidný vozík, pretože sa ukazuje, že nie sú ochrnutí. Preto Asociácia všade propaguje informácie o tejto chorobe.
Tieto znalosti potrebujú aj lekári...
– Áno, pretože choroba je diagnostikovaná príliš neskoro. A keďže dnes dostupné lieky inhibujú progresiu ochorenia, je dôležité začať liečbu skôr, ako vysoký krvný tlak spôsobí v tele zmätok.
S akými problémami sa združenie borí?
– V Poľsku majú pacienti prístup k liekom na pľúcnu hypertenziu v rámci terapeutických programov, ale majú na ne nárok až vtedy, keď ochorenie dosiahne významný stupeň pokročilosti. Lekári sa domnievajú, že liečba by sa mala začať čo najskôr, pretože inhibícia vývoja ochorenia začne v skoršom štádiu. Snažíme sa teda presvedčiť ministra zdravotníctva, aby zmenil kritériá oprávnenosti programu. Problémom je aj príjem drog. Predtým ju nemocnica mohla poslať kuriérom. Dnes to musia pacienti robiť osobne. Je to hrozná cesta pre ľudí vo vážnom stave. Poznám jednu chorú ženu, ktorá cestuje z Tri-City do Otwocku.
Chceli by sme tiež, aby v Poľsku existovalo niekoľko centier špecializovaných na pľúcnu hypertenziu, kde by lekári, ktorí sú v kontakte s mnohými pacientmi, mohli vykonávať výskum a zlepšovať metódy liečby. Keďže ochorenie je zriedkavé, pre lekára je ťažké získať klinické skúsenosti, keď sa stará len o jedného alebo niekoľkých pacientov.
Čo ste si pripravili na Deň zriedkavých chorôb?
-28. februára tohto roku vo Varšave a 29. februára tohto roku. V Krakove, Bydgoszczi a Tri-City sa na uliciach a vo vybraných nákupných centrách objaví špeciálna „modrá brigáda“ nášho združenia, ktorá pod heslom „Keď sa zadýchate...“ uskutoční vzdelávaciu kampaň o pľúcach hypertenzia. Akcia bude slávnostne otvorená predstavením vo Varšave – 28. februára tohto roku. 12:00 pred Metro Centrum. Umelecké videnie boja s chorobou v podaní hercov z Puszkeho divadla si bude môcť pozrieť každý záujemca. Počas kampane budú vo všetkých spomínaných mestách distribuované edukačné letáky a modré lízanky v tvare pier – symbol kampane, pretože ústa pacientov fialovia.
Pľúcna hypertenzia je progresívne, smrteľné ochorenie, ktoré postihuje pľúca a srdce. Je charakterizovaný vysokým krvným tlakom v pľúcnych tepnách. Úmrtnosť na pľúcnu arteriálnu hypertenziu je niekedy vyššia ako u niektorých druhov rakoviny, vrátane rakoviny prsníka a kolorektálneho karcinómu. Ľudia trpiaci touto vážnou chorobou potrebujú podporu, pretože ovplyvňuje mnohé aspekty každodenného života, ako je chôdza po schodoch, chôdza a obliekanie. Bežnými príznakmi ochorenia sú dýchavičnosť, modré pery a únava. Príznaky sú nešpecifické, preto sa pľúcna hypertenzia často zamieňa s astmou alebo inými ochoreniami a stanovenie presnej diagnózy trvá mesiace až roky. V Poľsku sa na toto ochorenie lieči 400 ľudí.
Rozhovor: Halina Pilonis