Obsah
Že oznámenie o Diagnóza Downovho syndrómu prebehlo počas tehotenstva alebo pri pôrode, rodičia detí s Downovým syndrómom často uvádzajúrovnaký pocit opustenosti a zdesenia pri oznámení hendikepu. Hlavou im behá množstvo otázok, najmä ak nie sú oboznámení s Downovým syndrómom, tiež tzv Downov syndróm : aký stupeň postihnutia bude mať moje dieťa? Ako sa choroba prejavuje na dennej báze? Aké sú jeho dôsledky na vývoj, jazyk, socializáciu? Na ktoré štruktúry sa obrátiť, aby som pomohol môjmu dieťaťu? Má Downov syndróm nejaké dôsledky na zdravie môjho dieťaťa?
Deti, ktoré treba viac sledovať a podporovať
Zatiaľ čo mnohí ľudia s Downovým syndrómom dosahujú v dospelosti určitý stupeň autonómie, až niekedy dokážu žiť osamote, dieťa s Downovým syndrómom si vyžaduje osobitnú starostlivosť, byť neskôr čo najautonómnejší.
Na lekárskej úrovni, trizómia 21 môže spôsobiť vrodené srdcové ochoreniealebo malformácie srdca, ako aj malformácie trávenia. Ak sú niektoré ochorenia v trizómii 21 menej časté (napríklad: arteriálna hypertenzia, cerebrovaskulárne ochorenie alebo solídne nádory), táto chromozomálna abnormalita zvyšuje riziko iných patológií, ako je hypotyreóza, epilepsia alebo syndróm spánkového apnoe. Kompletná lekárska prehliadka je preto potrebná pri narodení, na inventúru, ale aj častejšie počas života.
Čo sa týka rozvoja motoriky, jazyka a komunikácie, je potrebná aj podpora viacerých odborníkov, pretože to dieťa stimuluje a pomáha mu čo najlepšie sa rozvíjať.
Psychomotorický terapeut, fyzioterapeut či logopéd sú teda špecialisti, ktorých dieťa s Downovým syndrómom možno bude musieť pravidelne navštevovať, aby napredovalo.
CAMSP za týždennú podporu
Všade vo Francúzsku existujú štruktúry špecializujúce sa na starostlivosť o deti vo veku 0 až 6 rokov so zdravotným postihnutím, či už ide o senzorické, motorické alebo mentálne deficity: CAMSP alebo skoré medicínsko-sociálne akčné centrá. V krajine je 337 centier tohto typu, z toho 13 v zámorí. Tieto CAMSP, ktoré sú často inštalované v priestoroch nemocníc alebo v centrách pre malé deti, môžu byť všestranné alebo špecializované na podporu detí s rovnakým druhom postihnutia.
CAMSP ponúkajú tieto služby:
- včasná detekcia senzorických, motorických alebo mentálnych deficitov;
- ambulantná liečba a rehabilitácia detí so zmyslovými, motorickými alebo duševnými poruchami;
- vykonávanie špecializovaných preventívnych akcií;
- poradenstvo pre rodiny v starostlivosti a špecializované vzdelávanie, ktoré si vyžaduje stav dieťaťa pri konzultáciách, prípadne doma.
Pediater, fyzioterapeut, logopéd, psychomotorický terapeut, pedagógovia a psychológovia sú rôzne profesie zapojené do CAMPS. Cieľom je podporiť sociálnu a výchovnú adaptáciu detí bez ohľadu na stupeň ich postihnutia. Dieťa sledované v rámci CAMSP môže byť vzhľadom na svoje schopnosti začlenené do školského systému, alebo predškolského zariadenia (jasle, jasle...) klasicky denného alebo externého. Keď dieťa začne chodiť do školy, zriadi sa projekt personalizovaného vzdelávania (PPS)., v súvislosti so školou, ktorú bude dieťa potenciálne navštevovať. Pre uľahčiť integráciu dieťaťa do školy, pracovník na podporu života školy (AVS) môžu byť požiadaní, aby pomohli dieťaťu v jeho každodennom školskom živote.
Všetci rodičia s dieťaťom do 6 rokov so zdravotným postihnutím majú priamy prístup k CAMSP bez toho, aby museli preukazovať zdravotné postihnutie dieťaťa, a preto môžu obráťte sa priamo na štruktúru, ktorá je im najbližšie.
Všetky zákroky vykonávané CAMSP sú hradené zdravotnou poisťovňou. CAMPS sú z 80 % financované Fondom primárneho zdravotného poistenia a z 20 % Generálnou radou, od ktorej závisia.
Ďalšou možnosťou týždenného sledovania dieťaťa s Downovým syndrómom je o využiť liberálnych špecialistov, čo je niekedy štandardne drahá voľba pre rodičov, kvôli nedostatku miesta alebo CAMSP v okolí. Neváhaj zavolajte na rôzne asociácie, ktoré existujú okolo trizómie 21, pretože môžu rodičov odporučiť k rôznym špecialistom vo svojom regióne.
Presné a špecializované celoživotné monitorovanie, ktoré ponúka inštitút Lejeune
Okrem týždennej starostlivosti môže byť rozumná komplexnejšia starostlivosť špecialistov na Downov syndróm, presnejšie posúdiť postihnutie dieťaťa, získať podrobnejšiu diagnózu. Vo Francúzsku, inštitút Lejeune je hlavným zariadením, ktoré ponúka komplexnú starostlivosť o ľudí s Downovým syndrómom, a to od narodenia do konca životaBy multidisciplinárny a špecializovaný lekársky tím, od pediatra po geriatra cez genetikom a pediatrom. Niekedy sa organizujú krížové konzultácie s rôznymi odborníkmi, aby sa diagnóza čo najviac zdokonalila.
Pretože ak všetci ľudia s Downovým syndrómom zdieľajú „nadbytok génu“, každý má svoj vlastný spôsob podpory tejto genetickej anomáliea existuje veľká variabilita symptómov od človeka k človeku.
« Okrem pravidelného lekárskeho sledovania môže byť v určitých štádiách života dôležité absolvovať kompletné vyšetrenie, vrátane jazykové a psychometrické zložky », Môžeme si prečítať na stránke inštitútu Lejeune. “ Tieto hodnotenia, ktoré sa zvyčajne vykonávajú v úzkej spolupráci s logopédom, neuropsychológom a lekárom, môžu byť užitočné pri rozpoznať orientáciu, ktorá bude najlepšie vyhovovať človeku s mentálnym postihnutím v čase kľúčových etáp jeho života : nástup do materskej školy, výber školského zamerania, vstup do dospelosti, profesijné zameranie, výber vhodného miesta pre život, starnutie … „The s neuropsychológiou je preto obzvlášť vhodný na pomoc rodičom pri správnom výbere vzdelávania ich dieťaťa.
« Každá konzultácia trvá jednu hodinu, napr skutočný dialóg s rodinou a skrotiť pacientov, ktorí sú niekedy veľmi úzkostliví “Vysvetľuje Véronique Bourgninaud, komunikačná referentka inštitútu Lejeune a dodáva, že” toto je čas potrebný na stanovenie dobrej diagnózy, na prehĺbenie otázok a klinického vyšetrenia, na posúdenie potrieb a nájdenie konkrétnych riešení pre dobrú každodennú starostlivosť. Rodičom detí s Downovým syndrómom je k dispozícii aj sociálny pracovník, ktorý ich pri rôznych postupoch podporuje. Pre Véronique Bourgninaud, tento medicínsky prístup dopĺňa regionálne sledovanie s CAMSP, a registruje sa na celý život, čo dáva špecialistom ústavu a globálneho poznania ľudí a ich syndrómov : pediater vie, čo sa stane s deťmi, ktoré sledoval, geriater pozná celý príbeh človeka, ktorého víta.
Inštitút Jérôma Lejeuna je súkromná, nezisková štruktúra. Pre pacientov sú teda konzultácie ako v nemocnici hradené zdravotnou poisťovňou.
Zdroje a ďalšie informácie:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/