Obsah
- Rozhovor s Laurenceom Tiennot-Hermentom, prezidentom AFM-Téléthon
- Už tento víkend sa uskutoční 28. ročník Telethonu, aká je téma novej kampane?
- Ako hodnotíte uplynulý rok?
- Každý rok sa počas Telethonu vyzbiera takmer 100 miliónov eur. Ako sa tieto peniaze vlastne využívajú na pomoc rodinám?
- Aké budú udalosti tohto nového vydania?
Rozhovor s Laurenceom Tiennot-Hermentom, prezidentom AFM-Téléthon
Pri príležitosti Telethonu 2014 odpovedá na naše otázky Laurence Tiennot-Herment.
Už tento víkend sa uskutoční 28. ročník Telethonu, aká je téma novej kampane?
Laurence Tiennot-Herment: toto nové vydanie zdôrazňuje o každodennom boji rodín a detí postihnutých zriedkavou chorobou. Tento rok sú v centre pozornosti štyri rodiny veľvyslancov a prostredníctvom nich sa širokej verejnosti predstavujú štyri zriedkavé choroby.
Povieme príbeh o Juliette, 2 roky, trpí Fanconiho anémiou, zriedkavé ochorenie charakterizované rizikom akútnej leukémie a rakoviny 5-krát väčším ako u zdravého človeka. Bude to príležitosť porozprávať sa o diagnóze a všetkom, čo sa deje pred týmto oznámením rodine.
Objavíte Lubin, 7 rokov, trpí spinálnou svalovou atrofiou, oslabujúcim a progresívnym neuromuskulárnym ochorením čo spôsobuje svalovú atrofiu. AFM vysvetlí najmä to, ako dary Telethonu zmierňujú a podporujú každodenné ťažkosti rodiny.
na Ilan, 3 roky, je opäť niečo iné. Má Sanfilippoovu chorobu, zriedkavé ochorenie centrálneho nervového systému. Ak by ho nekontrolovali, mohol by postupne stratiť chôdzu, čistotu a reč. V tomto špecifickom prípade, tak zriedkavom, je génová terapia jediným riešením. AFM pomohla výskumu darom 7 miliónov eur a 15. októbra 2013 mohla Ilan po prvý raz ťažiť z liečby génovou terapiou. Ide o prvý pokus génovej terapie svojho druhu u dieťaťa.
V neposlednom rade, Mouna, ktorý má teraz 25 rokov, má zriedkavú poruchu zraku, Leberovu amaurózu. Jeho zorné pole je veľmi úzke. Dary z Telethonu opäť umožnili financovať pokus génovej terapie, na ktorom sa Mouna zúčastnil v Univerzitnej nemocnici v Nantes.
Ako hodnotíte uplynulý rok?
LTH: Výsledky roka sú veľmi pozitívne. V génovej terapii na ľuďoch je stále viac pokusov. Nádej je skutočná. V roku 2014 oslávime 15 rokov úspešnej génovej terapie vyvinutej vďaka Telethonu. Touto terapiou sa liečili desiatky detí a darí sa im dobre. Je to tiež veľká nádej pre lekársky výskum.
Každý rok sa počas Telethonu vyzbiera takmer 100 miliónov eur. Ako sa tieto peniaze vlastne využívajú na pomoc rodinám?
LTH: V prvom rade to umožňuje AFM Telethon financovať a urýchliť výskum a pomenovať stovky zriedkavých chorôb. Vedecký pokrok je prospešný pre najväčší počet, ako aj pre genetické choroby, ako aj pre choroby všeobecne. Ročný rozpočet určený na pomoc a podporu pacientom a rodinám sa odhaduje na 35 miliónov eur. Celkovo bolo otvorených takmer 25 regionálnych služieb, ktoré sú priamo závislé od fondov Telethonu. Vďaka darom je možné konkrétne financovať niektoré potreby rodín ako invalidný vozík či bezbariérový prístup pre hendikepovaných v bežnom živote.
Ďalšia dôležitá investícia, výstavba dvoch dedín „Family Respite“. vo Francúzsku, ktoré umožňujú rodinným opatrovateľom dýchať. Celkovo bolo otvorených osem ubytovaní v Anger a 18 v Jure. V Paríži vyzbierané prostriedky umožnili otvorenie prijímacích kancelárií a telefónnych platforiem.
Aké budú udalosti tohto nového vydania?
TRIAL : Tento rok, Garou je sponzorom operácie organizovanej v Paríži naživo z Champs de Mars, a súčasne na televíznych kanáloch France Television av celom Francúzsku. Ďalšia významná udalosť, piatok 5. decembra: Grand Relais, od Méribel po Eiffelovu vežu, majstri futbalu, biatlonu, paralympijských hier... Za každý zostup sa platí 1 euro do Telethonu. Nakoniec, tentokrát naživo zo severu Francúzska, The Giants' route spojí putovný karavan, Kamera France Télévisions na palube, ktorá opustí Coudekerque-Branche na severe a ktorá dorazí do Paríža v sobotu 6. decembra o 18 hod. Cieľom je opäť vyzbierať 30 miliónov eur z darov ako minulý rok.