Trizómia 21: „Môj syn nie je dieťa ako ostatní“

« Prvé tehotenstvo som mala celkom v pohode, okrem nonstop zvracania do siesteho mesiaca tehotenstva.

Absolvovala som všetky štandardné kontroly (krvný test, ultrazvuk) a dokonca som mala ultrazvuk každý mesiac.

Mala som 22 rokov a môj partner 26 rokov a bola som veľmi ďaleko od toho, aby som si predstavovala, čo všetko sa bude diať... A predsa počas tehotenstva ma desila len jedna vec. bál som sa hlboko vo mne bez zjavného konkrétneho dôvodu vzhľadom na moje „normálne“ výsledky skúšok.

Dňa 15 o 2016:23 som v ambulancii blízko môjho bydliska porodila syna Gabriela. S partnerom sme boli tak šťastní, že náš dlho očakávaný malý zázrak bol konečne tu, v našom náručí.

Nasledujúce ráno sa všetko zmenilo.

Pediatrička v pôrodnici mi povedala naprázdno, bez rukavíc, alebo dokonca bez korekcie, aby som počkala na príchod môjho partnera: „Vaše dieťa má určite Downov syndróm. Pre istotu urobíme karyotyp. S tým odchádza zo škôlky, lebo musí ísť za vlastnou dcérou. Necháva ma napospas, samú, zničenú novinkou, preplakajúc všetky slzy v mojom tele.

V hlave som premýšľal: ako to oznámim manželovi? Bol na ceste, aby nás prišiel pozrieť.

Prečo my ? Prečo môj syn? Som mladý, mám len 22, to nie je možné, som uprostred nočnej mory, každú chvíľu sa zobudím, som na konci svojich síl, hovorím si, že som nepodarí sa!

Ako je možné, že zdravotníci nič nezistili... Bol som nahnevaný na celú Zem, bol som úplne stratený.

Moja najlepšia kamarátka prichádza do pôrodnice, veľmi šťastná. Ona o tom vie ako prvá: keď ma vidí v slzách, znepokojuje sa a pýta sa ma, čo sa deje. Nemohol som sa prinútiť čakať na príchod otca: hovorím jej tú strašnú správu a ona ma objíme a neverí tomu.

Hneď potom príde ocko, oboch nás opustí. Očividne robí absolútne všetko preto, aby predo mnou nepraskol. Podporuje ma a hovorí mi, že všetko bude v poriadku, upokojuje ma. Vyjde von, aby si na pár minút vyčistil myseľ a zas plače.

Nevedela som sa dočkať, dostať svoje dieťa von z tejto ambulancie a ísť konečne domov, aby sme sa mohli vrátiť do nového spoločného života a pokúsiť sa odložiť túto zlú etapu života a užiť si pekné chvíle s naším anjelikom.

Zavrieť
© Megane Caron

O tri týždne neskôr padne rozsudok, Gabriel má Downov syndróm. Tušili sme to, ale šok je stále prítomný. Pýtal som sa na internete, aké kroky treba urobiť, pretože lekári nás pustili do prírody bez toho, aby nám niečo povedali…

Viacnásobné kontrolné ultrazvuky: srdcové, obličkové, fontanelové…

Viacnásobné krvné testy, procedúry s MDPH (odborový dom pre zdravotne postihnutých) a Sociálne zabezpečenie.

Obloha nám opäť padá na hlavu: Gabriel má srdcovú vadu (postihuje okolo 40 % ľudí s Downovým syndrómom), má veľký VIC (vnútrokomorová komunikácia), ako aj malú CIA. (komunikácia do uší). V tri a pol mesiaci musel v Neckeri podstúpiť otvorenú operáciu srdca, aby zaplnil „diery“, aby mohol konečne pribrať a normálne dýchať bez pocitu, že beží nonstop maratón. Našťastie sa operácia podarila.

Tak malé a už toľko skúšok, ktorým musíte čeliť! Môj syn je „bojovník“. Jeho operácia nám umožnila uviesť veci na pravú mieru, veľmi sme sa o neho báli, že ho stratíme. Pre chirurgov je to rutinná operácia, ale pre nás mladých rodičov to bol úplne iný príbeh.

Zavrieť
© Megane Caron

Dnes má Gabriel 16 mesiacov, je to veľmi šťastné a veselé bábätko, napĺňa nás šťastím. Samozrejme, život nie je vždy jednoduchý, medzi týždennými návštevami u lekára (fyzioterapeut, psychomotorický terapeut, logopéd, pediater atď.) a tým, že neustále ochorie (opakované bronchitídy, bronchiolitídy, pneumopatie), pretože je veľmi nízky. miera imunitnej obrany.

Ale on nám to vracia. Uvedomujeme si, že v živote je zdravie to, na čom v rodine najviac záleží. Musíte si vedieť vážiť to, čo máte, a jednoduché radosti v živote. Môj syn nám dáva veľkú lekciu do života. Vždy s ním budeme musieť o všetko bojovať, aby sa čo najlepšie vyvíjal a vždy budeme, lebo si to zaslúži, ako každé iné dieťa. “

Méghane, matka Gabriela

Vo videu: Ako prebieha skríning trizómie 21?

Nechaj odpoveď