Príbeh Ketty: „Môj syn má sklerózu multiplex a je to môj najlepší liek. “

Diagnostikovanie mojej choroby trvalo veľmi dlho. Krátko predtým, ako som mal 30 rokov, jeden víkend, keď som sa rozprával s priateľom, som cítil, ako mi znecitlivela polovica tváre. Po telefonáte na záchrannú službu, ktorá sa obávala mozgovej príhody, som urobil batériu testov, ktoré nič nedávali. Hemiplégia zmizla tak, ako sa objavila. Ďalší rok som išiel autom k rodičom a zrazu som začal vidieť dvojmo. Už som bol skoro tam, tak sa mi podarilo zaparkovať. Späť na pohotovosť. Urobili sme veľa testov: skener, magnetickú rezonanciu, aby sme sa pokúsili nájsť to, čím som trpel, čo nedalo nič.

V roku 2014 som si v práci čítal tabuľku s číslami a nevidel som na pravé oko. Išiel som urgentne k oftalmológovi. Najprv si všimol, že nevidím na pravej strane a otvorene povedal: „Študoval som neurológiu a je to pre mňa symptóm roztrúsenej sklerózy.“ Zrútila som sa v slzách. Obraz, ktorý sa mi vrátil, bolo kreslo, skutočnosť, že nemôžem chodiť. Plakala som 5 minút, no potom som pocítila akúsi úľavu. Cítil som, že áno, konečne som mal správnu diagnózu. Neurológ na pohotovosti potvrdil, že mám túto chorobu. Prekvapil som ju odpoveďou: "Dobre, čo ďalej?" "Sýkorka za oko." Pre mňa bolo dôležité nemakať, ale ísť rovno k tomu, čo som mohol zaviesť. Dala mi liečbu, ktorú som po dohode s ňou ukončil o štyri mesiace neskôr: pre vedľajšie účinky som sa cítil horšie ako bez nej.

Krátko po tomto oznámení som sa dostal do vzťahu s otcom môjho dieťaťa. V žiadnom momente som v hlave neuvažovala, že by moja choroba mala zasahovať do mojej túžby po dieťati. Pre mňa nikto nevie, čo prinesie budúcnosť: zdravú matku môžu zraziť na ulici, byť na invalidnom vozíku alebo zomrieť. U mňa bola túžba po dieťati silnejšia ako čokoľvek iné. Hneď ako som otehotnela, po mnohých prestávkach v práci ma v práci tlačili, aby som odišla. Dostal som výpoveď a potom som na pracovnom súde napadol svojich zamestnávateľov. Počas tehotenstva sú príznaky SM často menej prítomné. Cítil som sa veľmi unavený a často som mal v prstoch mravce. Pôrod neprebehol dobre: ​​bola som vyvolaná a epidurálka nezabrala. Trpela som dlho, kým sa rozhodlo o núdzovom cisárskom reze. Bola som tak vysoko, že som zaspala a syna som uvidela až na druhý deň ráno.

Od začiatku to bol úžasný príbeh lásky. Po piatich dňoch, keď som bol doma, ma museli operovať. Na jazve som mal obrovský absces. Nikto ma nechcel počúvať, keď som hovoril, že mám veľké bolesti. Strávila som týždeň na chirurgii oddelená od môjho bábätka, ktoré so mnou nemohlo byť hospitalizované. Je to jedna z mojich najhorších spomienok: uprostred popôrodného obdobia som plakala, bez morálnej podpory sestier. Bola to moja matka, ktorá sa starala o môjho syna, pretože otec to odmietol a necítil sa toho schopný. Keď mala 4 mesiace, rozišli sme sa. Vychovávam ho sama, pomáha mi mama, lebo otec ho odvtedy nevidel.

Choroba ma drží ďaleko od mnohých ľudí, najmä od mojich starých priateľov. Pre ostatných je ťažké pochopiť túto niekedy neviditeľnú chorobu: cítim sa unavený, mám napäté kolená a členky, mám silné migrény alebo stratu zraku. Ale viem, ako počúvať seba. Ak moje dieťa chce hrať futbal a ja nemám odvahu, navrhujem hrať karty. Väčšinou sa však snažím robiť všetko ako ostatné mamy. Tiež som vstúpil do združenia pacientov (SEP Avenir Association), je dobrý pocit, že mi rozumiete! Jedna rada, ktorú by som dala ženám, ktoré túžia po deťoch a majú sklerózu multiplex: choďte do toho! Môj syn je môj najlepší liek na moju chorobu.

 

Nechaj odpoveď