Svedectvo otca: „Moja dcéra s Downovým syndrómom promovala s vyznamenaním“

Keď som sa dozvedel o narodení mojej dcéry, vypil som whisky. Bolo 9 hodín ráno a šok z oznámenia bol taký, že zoči-voči nešťastiu Miny, mojej manželky, som nenašiel iné riešenie, ako odísť z pôrodnice. Povedal som dve alebo tri hlúpe slová: "Neboj, my sa o to postaráme" a rýchlo som vyrazil k baru...

Potom som sa dal dokopy. Mal som dvoch synov, zbožňovanú manželku a naliehavú potrebu stať sa očakávaným otcom, tým, kto nájde riešenie „problému našej malej Yasmine“. Naše dieťa malo Downov syndróm. Mina mi to práve povedala, brutálne. Túto správu mu pred pár minútami oznámili lekári v tejto pôrodnici v Casablance. Nech je to tak, ona, ja a naša súdržná rodina by sme vedeli vychovať toto iné dieťa.

Náš cieľ: vychovať Yasmine ako všetky deti

V očiach iných je Downov syndróm hendikep a niektorí členovia mojej rodiny boli prví, ktorí to neprijali. Ale my piati sme vedeli ako na to! Vskutku, pre svojich dvoch bratov bola Yasmine od začiatku milovanou sestrou, ktorú mala chrániť. Rozhodli sme sa nepovedať im o jeho postihnutí. Mina sa obávala, že našu dcéru vychovávame ako „normálne“ dieťa. A mala pravdu. Dcérke sme tiež nič nevysvetlili. Ak ju niekedy, očividne, jej výkyvy nálad alebo brutalita odlišovali od ostatných detí, vždy sme chceli, aby nasledovala normálny kurz. Doma sme sa všetci spolu hrali, chodili do reštaurácií a chodili na dovolenky. Ukrytý v našej rodinnej kukle, nikto neriskoval, že by jej ublížil alebo sa na ňu čudne pozeral a páčilo sa nám žiť takto medzi nami s pocitom chrániť ju, ako sa patrí. Trizómia dieťaťa môže spôsobiť výbuch mnohých rodín, nie však tých našich. Naopak, Yasmine bola lepidlom medzi nami všetkými.

Yasmine prijali v jasliach. Podstatou našej filozofie bolo, že mala rovnaké šance ako jej bratia. Svoj spoločenský život začala tým najlepším možným spôsobom. Dokázala vlastným tempom poskladať prvé dieliky skladačky alebo zaspievať pesničky. S pomocou logopédie a psychomotoriky žila Yasmine ako jej kamaráti a držala krok so svojím pokrokom. Začala otravovať svojich bratov, ktorým sme nakoniec bez zachádzania do podrobností vysvetlili hendikep, ktorý ju postihuje. Preukázali teda trpezlivosť. Na oplátku Yasmine ukázala veľa odpovedí. Downov syndróm dieťa až tak neodlišuje a to naše veľmi rýchlo, ako každé dieťa v jeho veku, vedelo zaujať svoje miesto alebo si ho vyžadovať a rozvíjať svoju originalitu a krásnu identitu.

Čas na prvé učenie

Potom nastal čas naučiť sa čítať, písať, počítať... Špecializované zariadenia neboli pre Yasmine vhodné. Trpela tým, že bola v skupine ľudí „ako ona“ a cítila sa nepríjemne, preto sme hľadali súkromnú „klasickú“ školu, ktorá by ju prijala. Bola to práve Miňa, ktorá jej doma pomohla byť na úrovni. Pochopiteľne mu trvalo dlhšie ako ostatným, kým sa to naučil. Obaja teda pracovali do neskorej noci. Asimilovať veci dá dieťaťu s Downovým syndrómom viac práce, ale naša dcéra dokázala byť dobrou žiačkou počas celej základnej školy. Vtedy sme pochopili, že ide o konkurenciu. Ohromiť nás, byť našou pýchou, to je to, čo ju motivuje.

Na vysokej škole sa priateľstvá postupne komplikovali. Yasmine sa stala bulimičkou. Nechutnosť dospievajúcich, jej potreba vyplniť prázdnotu, ktorá v nej hlodala, to všetko sa v nej prejavovalo ako veľký nepokoj. Kamaráti zo základnej školy, keď si spomínali na jej výkyvy nálad či návaly agresivity, ju držali mimo a ona tým trpela. Chudobní skúšali všetko, aj keď si kúpili priateľstvo sladkosťami, márne. Keď sa jej nesmiali, utekali pred ňou. Najhoršie to bolo, keď dovŕšila 17 rokov, keď na narodeniny pozvala celú triedu a prišlo len pár dievčat. Po chvíli odišli na prechádzku do mesta a zabránili Yasmine, aby sa k nim pridala. Usúdila, že „človek s Downovým syndrómom žije sám“.

Urobili sme chybu, že sme dostatočne nevysvetlili jeho rozdiel: možno mohla lepšie pochopiť a lepšie sa vyrovnať s reakciou ostatných. Úbohé dievča bolo deprimované, že sa nemôže smiať s deťmi v jej veku. Jeho smútok sa nakoniec negatívne odrazil na jeho školských výsledkoch a nás napadlo, či sme to trochu neprehnali – teda nepýtali priveľa.

 

A bac, s vyznamenaním!

Potom sme sa obrátili k pravde. Namiesto toho, aby to zakryla a povedala našej dcére, že je „iná“, Mina jej vysvetlila, čo je to Downov syndróm. Toto odhalenie ju ani zďaleka nešokovalo, ale vyvolalo v nej veľa otázok. Konečne pochopila, prečo sa cítila taká odlišná, a chcela vedieť viac. Bola to ona, kto ma naučil prekladať „trizómiu 21“ do arabčiny.

A potom sa Yasmine bezhlavo vrhla do prípravy svojej maturity. Obrátili sme sa na súkromných učiteľov a Mina ju s veľkou starostlivosťou sprevádzala pri revíziách. Yasmine chcela zvýšiť cieľ a podarilo sa jej to: priemer 12,39, dosť slušná zmienka. Je prvou študentkou s Downovým syndrómom v Maroku, ktorá získala maturitu! Rýchlo to obišlo celú krajinu a Yasmine sa táto malá popularita páčila. V Casablance sa konalo slávnostné zablahoželanie. Pri mikrofóne bola pohodlná a presná. Potom ju kráľ pozval, aby pozdravila jej úspech. Pred ním sa nevyfúkla. Boli sme hrdí, ale už sme mali na mysli nový boj, boj univerzitného štúdia. Škola riadenia a ekonómie v Rabate súhlasila, že tomu dá šancu.

Dnes sníva o práci, o tom, že sa stane „podnikateľkou“. Mina ju nainštalovala v blízkosti školy a naučila ju držať si rozpočet. Spočiatku na ňu doliehala samota, no nedali sme sa a ostala v Rabate. Blahoželali sme si k tomuto rozhodnutiu, ktoré nám spočiatku trhalo srdce. Dnes ide naša dcéra von, má kamarátov. Aj keď stále prejavuje agresiu, keď voči nej a priori pociťuje negatíva, Yasmine vie, ako prejaviť solidaritu. Nesie v sebe posolstvo plné nádeje: len v matematike je rozdiel odčítaním!

Nechaj odpoveď